Кілька тижнів тому Алтайкрайздрав визнав , Що в крайовому бюджеті немає грошей на лікування чотирьох маленьких жителів Алтайського краю, які потребують дорогих препаратах і висловив надію на допомогу благодійників. Правозахисник, публіцист і колумніст Газета. ru Ірина Ясина задалася питанням, чому «кримнаш», а хворі діти - немає.

На минулому тижні розподілялися президентські гранти для НКО. Серед тих, хто отримав гроші, був проект «Рідкісний право», очолюваний Сніжаною Митиной.

Зі Сніжаною я познайомилася десь рік тому. Її фонд допомагає хворим дітям з дуже рідкісним, як тепер кажуть, Орфа захворюванням - синдромом Хантера. По-іншому це болячка називається мукополісахарідоз і є генетичним захворюванням. Описувати всі жахи я не буду. Кому цікаво, той загляне в «Вікіпедію».

Скажу лише одне, страшне для кожного, у кого є діти. Якщо не давати дитині ліки, то він починає згасати, втрачає вже набуті навички. Навчився ходити - і раптом знову не зміг, спробував говорити - і тут та сама історія. Дуже довгий час ліки від цієї хвороби не було. Але років шість тому його придумали. Одна біда - воно жахливо дороге.

Дороге тому, що фармацевтичним компаніям просто невигідно виробляти всі необхідні дослідження, якщо споживачів на всьому білому світі від сили півтори тисячі чоловік.

Якась кількість хворих на цю хворобу живе і у нас. Ось в Алтайському краї, наприклад, чотири людини. І їх мами і тата вимагають від держави закупити за рахунок федерального бюджету це дороге ліки.

Без нього їх сини перестають нормально розвиватися і можуть навіть померти. Але рідна держава, хоч і багате і могутнє, допомогти рідкісним хворим не поспішає.

Нагадаю, що нафта на минулому тижні стала коштувати $ 115 за барель. Причому не через чергових наших витівок, а через Ірак. А право на безкоштовну медицину у нас як і раніше закріплено в Конституції. Чотири хлопчика з Алтайського краю є точно такими громадянами, як і всі інші.

Але держава перенесло всі свої зобов'язання по медичному обслуговуванню нас з вами на регіональні бюджети.

Комусь пощастило народитися в Москві або Ханти-Мансійську. Можете поставити «пощастило» в лапки, але якщо, не дай бог, випала доля повболівати, то краще жити там, де в регіональному бюджеті є гроші.

Заступник начальника головного управління Алтайського краю з охорони здоров'я Віра Ушанова чесно пише батькам хворих дітей, що необхідних коштів в Алтайському крайовому бюджеті просто немає. І додає, що якщо знайдуться благодійні фонди, які допоможуть не згаснути дітям, то Алтайський край буде дуже вдячний. І така ситуація і в Нижньому Новгороді, і в Улан-Уде ...

І навіть якщо там все по одній дитині з синдромом Хантера, це справи не міняє. Іноді самі губернатори радять йти до суду, тому що з рішенням суду вони мають додаткові козирі, щоб відкрити в бюджеті наступного року окремий рядок.

Але ось жах - перерв у лікуванні бути не повинно, за час «до наступного року», а іноді і протягом місяця у дитини можуть бути втрачені ще якісь непоправні функції.

Нещодавно законотворчу ініціативу по лікуванню орфанов за рахунок федерального бюджету внесла член Ради Федерації Ольга Борзова. Законопроект не пройшов навіть через перше читання. Мабуть, дуже дорого.

Дозвольте, але Росія може собі дозволити лікування декількох дітлахів. Ми проводимо Олімпіаду, ми сподіваємося, що у нас пройде чемпіонат світу з футболу, ми страшно радіємо з того, що «кримнаш», і збираємося будувати за космічні гроші міст через Керченську протоку.

Зачекайте, це одна і та ж країна або мені здалося? Адже відмовляти в лікуванні, нехай кільком тисячам важкохворих людей, - це точно не гідно держави, яка хоче, щоб її не тільки боялися, але і поважали.

Сніжана Мітіна, сама мама дитини з цим самим синдромом Хантера, шкодує про одне - що ліки, нехай і найдорожче, придумали, коли її синові було вже вісім років. За її плечима 43 судових процеси. Всі виграні. І судилася вона не за свого хлопчика, а за цих численних з провінцій, у яких зовсім немає грошей.

Найстрашніша адові борошно для людини - це хвороба дитини, який згасає на очах у своїх батьків. Найстрашніше складно уявити. Ці мами і тата бояться боротися. Адже ніяк не можна зіпсувати відносини з департаментом охорони здоров'я. Адже є надія, що там допоможуть.

Як на мене та країна велика, в якій, маючи гроші на всякі шапкозакидування, не кидають без допомоги своїх хворих дітей. А отриманого гранту проекту Сніжани Митиной на ліки не вистачить. Досить хіба що на наступні суди.