1. Всі кошти, що я вкладав у справу, в бізнес - я б гримнув на дитину
2. Але це не по мені. Не те, що я такий герой, або медаль мені потрібно на шию вішати, що я - молодець,...
3. Через спорт він багато речей почав сам робити, поклав собі їжі в тарілку - це таке досягнення
4. У мене ще були учні. Одна мама не витримала після другого заняття, дитина у неї впав на лід, вона...
5. У нього руки-ноги накачані. Ви хочете, щоб в 15-16 років він вас вбив?
6. Коли я залишився удвох з дитиною, все навколо говорили: «Здай дитини, здай дитини!», Як мантру читали....
7. Це не про спорт, але починати треба як тільки є можливість
8. Не пізно! Починайте прямо зараз! «А коли починати?» - «Та прямо зараз і починати».
9. У мене нікого немає, 24 години на добу ми удвох
10. Завжди, 24 години на добу, він в поле зору. І ця гіперопіка не тому, що я так хочу, просто кому потрібні...
11. Якщо звичайна дитина може дозволити собі вихідний, то аутист не може - він постійно повинен працювати
12. Якщо звичайна дитина може дозволити собі вихідний, то аутист не може відпочивати. Він постійно повинен...
13. І все одно ти неначе 24 години на війні, хочеш, не хочеш. Починається день, і ти не знаєш, що буде.

"Що, дружина пила під час вагітності?" - запитують батька дитини-аутиста. Микиті 9 років. Він вміє кататися на роликах і ковзанах, ганяє на лижах і ходить з татом в багатокілометрові походи. А дружина і мати не витримала і одного разу пішла. І тепер Сергій Жердєв виховує сина один, веде блог і інстаграм про свої заняття, є керівником фонду «Вихід є завжди» і волонтером Находкінської православної єпархії.

Всі кошти, що я вкладав у справу, в бізнес - я б гримнув на дитину

- Ви з самого народження Микиту один виховуєте?

- Ні, років зо три. Але до цього вже були прецеденти, коли дружина йшла на дві-три тижні.

- Це пов'язано з діагнозом Микити?

- Я думаю, вона просто втомилася. Якийсь очевидної причини немає, просто втомило її це все, або, може бути, втратила віру. Вона не п'є, я нічого поганого не можу сказати. Просто віддалилася повністю.

- А ви не втомлювалися? У вас не було моментів, коли теж хотілося піти?

- Просто варіантів у мене немає. Пропонували, звичайно, доброзичливці, як і всім нашим батькам пропонують навіть в реабілітаційному центрі: «Давайте, Сергій, здайте дитини в інтернат, а ви своє особисте життя влаштовуйте».

Але це не по мені. Не те, що я такий герой, або медаль мені потрібно на шию вішати, що я - молодець, просто він же мій син.

До того ж я його виховував з самого дитинства, він в садок не ходив, бабусь у нас немає.

І ось в певний момент вийшло так, що дружина віддалилася. Вона в цьому ж місті проживає. Але, чесно кажучи, навіть в рідкісні зустрічі раз в два-три місяці не видно ні любові, ні тепла, нічого немає. Я її не Ганю. Як завжди, знаєте, розлучаються, потім говорять, що дружини погані. Та ні. Не те, що я її простив, просто я живу зараз дитиною, і це все для мене вже таке далеке.

- Коли ви дізналися, що у Микити аутизм?

- Микиті дуже пізно поставили діагноз. Ми жили на Філіппінах до цього, поїхали туди жити, працювати. А коли повернулися, спочатку ставили затримку. Зміни були видні з трьох років. У аутистів зазвичай все швидко змінюється. Десь до двох років вони розвиваються, як звичайні діти. Микита рано почав говорити, перші слова дуже рано став вимовляти.

А приблизно з трьох років почав змінюватися. Істерики з'явилися безпричинні. Йому поставили діагноз «затримка розвитку», ну і говорили, що хлопчики зазвичай відстають. Аутизм йому поставили лікарі тут, в інституті в Находці, вже в п'ять років. І в п'ять і сім поставили першу групу інвалідності. Тобто дуже пізно.

Микита

Лаю, що не лаю, але у нас відсутні дефектологи, логопеди і так звані реабілітаційні центри. Нічого такого тут немає. Люди навіть з центру, з Владивостока їдуть. А я перебуваю взагалі в Находці. Це хороший край, я його люблю і я - патріот, але якщо питання стосується дитини, то тут вже ... Загалом, так, діагноз поставили пізно.

- Що могло б змінитися, якби діагноз поставили раніше?

- Усі засоби, які ми вклали в справу, в бізнес, я гримнув б на дитину. Взагалі б все вклав, всі замовлення, всі роботи. Я не лаю лікарів, але пізно поставлений діагноз означає, що ми не могли проводити реабілітацію з самого початку.

Через спорт він багато речей почав сам робити, поклав собі їжі в тарілку - це таке досягнення

- Як ви прийшли до того, що будете з Микитою займатися спортом? Мені здається, це не саме тривіальне рішення з невербальних аутистом.

- Чесно кажучи, у мене вибору не було. Я сам займався рукопашним боєм, самбо, плаванням, лижами, колишня дружина теж займалася. І виходить, Микита десь з півтора року, ще коли проявів ніяких не було, вже на татамі стрибав, скакав, крутився, крутився просто так. Я тренуваннями займався, а він був поруч. І я планував, що перші Тренировочка у нього десь у чотири роки будуть. Чи не розумів взагалі, що з ним відбувається.

Це зараз вже відмотувати назад плівку і розумію, чому все так було. Виявилося, що до того спорту, яким я планував з ним займатися, Микита не здатний. І я подумав: «А чому б не займатися чимось побічним?». Я ж катався. «Давай-но, - кажу, - на ролики тебе поставимо». І потихеньку, потихеньку почали.

Тут такий нюанс: він же не розмовляє, команд не розуміє. І для того, щоб його навчити, мені довелося поламати голову. Звичайних дітей як вчать? Ставлять на траву, і діти починають на роликах ногами перебирати. А його так не поставиш. Я просто взяв його за руку і водив по всьому байраках, вибоїнах, по поганій дорозі, по асфальту, по ярах. Поки він не навчився виставляти вперед ноги, щоб не впасти. Так було приблизно два-три дні. Потім буквально на третій, четвертий, п'ятий день він вже катався ніс в ніс. І ось так потихеньку, потихеньку.

Місяць-два пішли на те, щоб він, як в ковзанярському варіанті, пригинав тулуб, руками махав, набирав швидкість. Якщо з боку дивитися, він на роликах виглядає ідеально. Якщо дивитися з точки зору тренування, це може бути і жорстко. Там і психи, і істерики. Ви, напевно, знаєте, що у аутистів зміна настрою односекундного.

- Так.

- Упав, психанув, полежав на ковзанці, я його підняв, поїхали далі. Знову впав, а у нього захист хороша, шолом, обмундирування, так що «Впав? Нічого страшного, поїхали далі ». На лижах те ж саме було. На роликах я його навчав місяці чотири, літо-осінь, потім ми пішли на ковзани. На ковзани він встав відразу: там же принцип такий же. Я його поводив трохи за руку, і через годину він сам поїхав.

А потім, через місяць, на нашій льодовій арені, є таке місце в місті, я почав тренувати його по колу. Справа в тому, що якщо не всі, то багато аутисти люблять кругові рухи. І виявилося, що він прекрасно може їхати по колу. Йому навіть нічого показувати не треба, головне, контролювати і поруч їхати, підганяти, щоб швидкість набирав.

Після ковзанів перейшли на лижі. На лижах теж були і психи, і падіння, і в яри відлітав. Ми катаємося в такому варіанті, дещо жорстким. Потім він зрозумів, що я не відступлю, і або ти робиш, або продовжимо ще: не зробив, за новою, повалявся, за новою. Коли він це усвідомив, йому почало подобатися. Але навіть зараз можуть початися якісь істерики. Я його відразу сідала: «Посиділи? Все добре? Поїхали далі!".

У мене ще були учні. Одна мама не витримала після другого заняття, дитина у неї впав на лід, вона сказала: «Я не буду це робити! Це знущання над дитиною! ».

Я сказав: «Напевно, так, я з вами не сперечаюся». У нас в місті 30-40 аутистів точно є, хоча цифри секретні, жоден педіатр їх не назве. Я умовляв людей теж тренуватися, але ніхто не погодився. Крутять пальцем біля скроні: «Ти цими тренуваннями труну дитини». Я кажу: «А які варіанти? Чим аутист повинен зайнятися? Роботи у нього немає, значить, буде спортом займатися ». Може бути, це моя примха чи що. Справа навіть не в спорті, я вам прямо скажу. Через спорт він багато речей почав робити.

- Які Наприклад?

- У побутовому плані, наприклад, він нарешті-то став сам одягатися. Ґудзики без застібки, але намагається. Штани натягує, рукавички. Через якийсь проміжок часу після початку тренувань, взимку, він сам підійшов до каструлі і поклав їжі собі в тарілку. Це таке досягнення. Я заходжу на кухню, дивлюся, а він зголоднів, сам заліз черпаком в каструлю і курку дістав. Такі ось речі.

Справа в тому, що в спорті у нього така концентрація уваги, він вчиться концентруватися на чомусь. Ці його психи, істерики йдуть. Не зовсім зникають, у аутистів це не лікується. Навіть не "не лікуються», це і не хвороба, самі розумієте. Але сильна істерика у нього пішла. Якщо раніше вона була щоденна, то зараз він починає сам себе контролювати, стримуватися. У цьому плані легше стало. Спорт дисциплінує кожної дитини.

Єдине, труднощі з аутистами в тому, що кожному потрібно свій спорт підібрати. Ковзани ковзанами, а ключку ми не освоїли. Ключка - це не варіант, командні ігри абсолютно не для нього. Зараз ми спантеличені: першого жовтня у нас починаються нові тренування. Так-то вони цілий рік проходять на ковзанці. А з жовтня я планую ковзанярський спорт. І спробую навчити, щоб окрім мене він наввипередки бігав з ким-небудь із суперників. Так, ключку ми не освоїли, є види спорту, які не піддаються. Але знову ж таки: не піддаються йому, а іншому аутисту можуть піддатися, а не піддатися, наприклад, ролики. Ми, ось, зараз одноколісний велосипед вивчаємо. Тут мені теж сказали: «Навчити не можна».

У нього руки-ноги накачані. Ви хочете, щоб в 15-16 років він вас вбив?

- Лікарі сказали?

- Нє, не лікарі, самі батьки. Лікарі нічого не говорять, у нас лікарів, як таких, на місто два психіатра, які стверджують, що аутизм - це хвороба, яку потрібно лікувати ліками, дитину потрібно ними пригнічувати. Я кажу: «А чому ви вважаєте, що дитину потрібно пригнічувати ліками?». Мені відповідають: «Ну, не всі ж їх тягають по горах!». А я кажу: «Справа не в горах, ви стверджували про мою дитину те ж саме».

Лікар наш міський, психіатр, буквально півроку тому заявив мені так: «Я вас не розумію, навіщо ви йому даєте навантаження? Навіщо займаєтеся з ним спортом? У нього руки-ноги накачані. Ви хочете, щоб в 15-16 років він вас вбив? ». Вважається, що аутисти агресивні і кидаються на батьків. Я не приховую, таке є: коли він психує, у нього йде агресія, він може просто-напросто почати кусати батька.

І я лікаря пояснюю, що домагаюся, щоб ця агресія пішла в потрібне русло. І в 15-16 років, значить, він буде бігати на ролик не 10-15-20 кілометрів, а 40-50-60. «Ви - псих!». Я кажу: «Напевно, так, раз я живу по-іншому». Якщо відміряти моє життя до діагнозу і після, все змінилося. Друзі помінялися, ті сім'ї, з ким я дружив, перестали спілкуватися. Перестала з нами спілкуватися рідня. Вони прямо сказали: «Твій інвалід нам не потрібен. Пропонуємо тобі позбутися, здати його в інтернат ».

- А нові люди в житті з'явилися?

- Так, з'явилися. І найцікавіше, вони чужі, близькі не по крові, але по-справжньому. Велике спасибі я хочу сказати нашої єпархії, яка після того, як у мене дитина залишилася різко на руках, мене підтримала.

- Як вони вас підтримали?

- І морально, і фінансово. Це отець Георгій, глава православного благодійного фонду. Я вдячний йому. Він багато чого зробив для нас з Микитою. І співробітники єпархії, і єпископ Микола, настоятель Находкінської Преображенської єпархії. Батьки з'явилися таких же дітей. Я не обов'язково спілкуюся тільки з тими, у кого у дітей розлад аутистичного спектру. У мене знайомі і з синдромом Дауна, і з ДЦП, і не ходячі, я з ними теж спілкуюся. Тобто, не те, що мене оточує світ інвалідів, тому що у мене дитина такий. І не те, що мене не цікавлять матеріальні блага, але погляд змінився.

- У вас?

- Так. Було не те, що прикро, просто незрозуміло. Моя дитина ж не винен, що він таким народився. Чому рідня відсторонилася? Друзі відсторонилися, перестали запрошувати в гості. З їх точки зору, моя дитина себе неадекватно поводився, міг щось поламати. І, в кінцевому підсумку, просто припинили відносини.

Зате у нас в Находці живе багатодітна мама, у неї четверо дітей. Вона теж співробітниця єпархії. Я їй дуже вдячний, вона нас підтримала, коли ми залишилися з Микитою одні, я втратив роботу, і все відразу відбулося.

Прикро було, що я допомагав родичам, коли було погано, в дев'яності. А вони потім запропонували здати дитину в інтернат: «Навіщо тобі ці зайві клопоти? Одружишся ще й проблем не будеш знати ». Я говорив: «Ну як це? А якщо у тебе б така дитина народився? ». Потім, по-російськи кажучи, зрада дружини, вона адже кинула, виходить, дитини, перестала ним цікавитися. Я цього не розумію. Я навіть не ображаюся, просто не розумію.

Коли я залишився удвох з дитиною, все навколо говорили: «Здай дитини, здай дитини!», Як мантру читали. Це говорили лікарі, «знайомі», «друзі», з якими я просто припинив спілкуватися.

«Він же ненормальний, навіщо тобі він потрібен? Ти ж ще молодий, одружуйся, народиш нормального дитини ». Але це ж мій син, і я його люблю.

Я не вважаю це героїчним вчинком, це нормальний, людський вчинок, це моє. Ну да, важко. Але ось що я вам хочу сказати. Справа навіть не в спорті, не в походах. Я роблю це, щоб його мозок постійно чимось займався, щоб він був при ділі. Якби я був дефектологом або логопедом, я б вчив, напевно, його говорити. А я займаюся з ним тим, що мені дав рідний батько: всі ці походи, море. Я сам колишній моряк. І подумав: «Чому б Микиті не зробити це роботою?». Щоб він не вдома сидів, біля телевізора, або у двір просто вийшов, на каруселях покатався, як зазвичай роблять аутисти, і все.

Батьки вдома сидять, не знають, куди з ними піти. Я пропонував на каток піти. Але їм ліньки просто. Не кажу, що я не люблю повалятися. Кохаю. Але повалятися можна день. А потім? Та й немає часу валятися. Ти будеш валятися, а він ні.

Це не про спорт, але починати треба як тільки є можливість

- Спільнота батьків вас теж не підтримує?

- Чому? У мене є люди, які займаються на ковзанці, просто це один, два, три людини. Всі інші батьки лінуються на каток сходити, на роликах займатися, на лижах. Кажуть, що це травмоопасно. «Що, - кажуть, - він у тебе нічого не ламає собі?». «Чому, - кажу - не ламає, є у нього синці, забиті місця, вивихів, як таких, не було, але я до цього готовий». Я, ось, будинки вдарився об шафу головою, у мене синяк. А по сопках лазаю, по всіх тих місцях ходжу, все нормально. Батьки не підтримують, просто тому що багатьом просто лінь. У нас зараз фонд відкрив тренажерний зал в Находці саме для інвалідів.

- Який фонд?

- А ось цей православний фонд при єпархії, який батько Георгій очолює. Самі ми в залі не займаємося: не хочу образити батюшку, але ми вже це переросли. Але для інших хоча б щось з'явилося. А я ж знімаю, як оператор, я роблю їм фото, відеоролики, всякі проекти по грантам, і куратор цього тренажерного залу каже: «Сергій, уявляєш, було зібрання, у нас в приході 10-12 дітей-інвалідів, так батьки не хочуть займатися, просто лінуються ».

Не те, що в голові повинен бути один спорт, спорт, спорт. Це не про спорт, це ж треба вашим дітям. Краще зараз дати, ніж потім. «У 12 років ми запізнилися?» - «Ні, не запізнилися, нехай краще зараз, ніж в 13-14», «Йому 17, пізно?» - «Ні, нормально, краще, ніж в 25-30».

Не пізно! Починайте прямо зараз! «А коли починати?» - «Та прямо зараз і починати».

У мене взагалі завжди спонтанні рішення. З Микитою ми любимо ходити по спортивних магазинах. І я там говорю: «О, мені подобаються лижі!». Сніг тільки випав, через дві години ми пішли, купили лижі, і він уже на лижах катається, а я його починаю вчити. Або ми зібралися і пішли в похід: «Куди підемо? Підемо туди-то », все, полізли на батарею. 10 хвилин на збори, я швидко допоміг йому одягтися, зібралися і пішли.

Багато батьків не підтримують, тому що не люблять тренування в дощ, наприклад. «Куди там дитина поїде на роликах?». Або, наприклад, коли йде снігопад, він з гір катається. Тут теж мені кажуть, що я - псих: «Навіщо дитині це треба?». Як навіщо? Нехай він краще на це агресією реагує. Це моя думка, я можу і помилятися. Але, чесно кажучи, за час, що Микита займається спортом і ходить в походи, а в походи він ходить навіть довше, йому було рік-півтора, коли я його в походи став з собою брати, істерик стало набагато менше.

- Куди у вас був перший похід?

- Я, чесно кажучи, не пам'ятаю. У сопки. У нас тут є гора Сестра, туди городяни ходять, але не всі добираються. Вважається, який ти находкінец, якщо не забрався на цю гору. Микита на неї забрався, коли йому було 5,7 років. Було важко, рази чотири або п'ять він зупинявся, під кінець я його все-таки заштовхав на цю гору.

У нас скрізь тут і звичайні сопки, і вище, вже гори майже. Зараз більш ускладнений маршрут продумую, на Примор'я. Чому я туди тягаю сина? Я сам працював багато в туризмі і ходив по сопках з провідниками. Плюс у мене живий приклад є перед очима, наші земляки, Федір і Паша Конюхова. Я з ними познайомився, коли вони аеростатами займалися. Вони жили тут поруч, церкву будували і в першу подорож стартували від нас.

І батько мене водив в походи, я сам моряком об'їздив всю північ, потім на Курильських островах побував. Але це я вже хвалюся. В кінцевому підсумку, у Микити не було вибору: чим я займався, тим і буду з ним займатися. Якщо той з батьків - шахіст, то і буде, напевно, шахами займатися. А з походами - йому не завжди все подобається, особливо спочатку важкувато було. Але зараз для нього відстань в 10-15 кілометрів пройти легко, він проходить 20-30 кілометрів. Раніше психував, йому важко було, він падав на землю, і сильні удари були, а зараз вже легше. Я збільшував відстань, все більше і більше ми ходили, все довше і довше відстані, перевал за перевалом.

У мене нікого немає, 24 години на добу ми удвох

- Як ви спілкуєтеся з Микитою? Він зовсім нічого не говорить?

- Він каже дуже рідко «тато». «Мама» говорив, але мама у нас зараз якось віртуально, тому «мама» нікому говорити. Останній раз він це слово говорив, коли бачив маму кілька місяців тому. Дуже рідко «тато, тато», але зараз взагалі перестав говорити, тільки звуки. Раніше були «тато», «чайок», «дай». Може бути, моя в цьому вина.

У логопедическом плане я з ним не займався, и зараз намагались розвіваті самє пальчики. Мамочка мені одна порадує, дала рекомендації. Малювати він не може, креслити теж, моторика слабо розвинена. На море ми камені беремо, зірочок, їжачків. Намагаюся пальці йому розвинути, хоча і захоплення, і моторика не дуже розвинені. У чомусь наша місцевість допомагає в цьому. Але взагалі з утворенням погано. У нас же навіть садка спеціального немає.

- Що значить бути батьком дитини-аутиста в Находці?

- Це як спортзал 24 години на добу. Я працював в морях. Там постійно нерви, напруга в рейсі, але це дурниця. Важкий рейс в 8, 9, 10 днів, ти вже готовий побитися з усім екіпажем - це все нісенітниця. А тут ти як на війні.

- У вас буває можливість відпочити від батьківства? З самим собою побути?

- Особисто у мене немає.

- Де ви сили знаходите?

- Він же в садок не ходить. У нас була короткочасна група, в день три години, але це ні риба, ні м'ясо. У нас же кожен день тренування на льоду, після льоду ми на лижах, я і не став його туди водити. Зазвичай у батьків є дідусь і бабуся, і вони два-три дні відпочивають. У мене взагалі нікого немає, 24 години на добу ми вдвох. Я відпочиваю, коли він спить. Це не бравада якась, просто я нічого з цим не можу зробити. Пробував, навіть няні були. Але няні не витримують, навіть історія, коли мене кудись запросили, і Микиті няню найняти, - це марно. Виручають тільки, знову ж таки, батьки таких же дітей.

- Ви можете один одного підміняти, правильно я зрозуміла?

- Так, але це дуже рідко буває. У мене є знайома мама, вона теж одна з дитиною, у них немає ні дідусів, ні бабусь. Але це дуже рідко буває. Пробував я і з родичами, марно. У звичайному садку вихователі не готові. Навіть зі школою у нас проблеми, тому що дитина моя не підготовлений. Поки що не знаю, що з цим буду робити. Це велике питання. І не тільки для мене, але і для інших батьків.

Десь у великих містах, у Воронежі або Петербурзі, є ресурсні класи. У нас про таке навіть не чули. У нас намагаються на домашньому навчанні залишити, головне, щоб дитина сиділа вдома, приймав ліки і не муляв очі. Якщо він десь катається, чимось займається, це означає, «Ти хочеш комусь щось довести!».

Нікому я нічого не хочу доводити. Вся наша компанія з Микитою - це ми удвох. Ми тільки вдвох. Це не тому, що я не хочу ні з ким спілкуватися, просто варіантів немає. З мамами особливих дітей ми по телефону спілкуємося, а якщо з кимось іншим, то їм просто буде нецікаво. Не те, що я не намагався дітей з Микитою подружити. Вони не будуть з ним грати. У фізичному плані він розвинений, а в розумовому плані невербальний аутист вважається важким.

Хоча, коли він йде по вулиці, багато хто говорить: «Та який він інвалід?». Бувають різні випадки. У всіх аутистів є якісь речі, які їх чіпляють. У Микити один з його бзиков - це замочки. Він любить сумочки відкривати. І ось він під'їжджає до жінки на роликах, я ззаду їжу, і починає їй сумку розстібати. Я під'їхав, кажу: «Вибачте, будь ласка, він не хотів вас образити, у нього аутизм, і він робить такі речі, які можуть вам здатися дивними. Вибачте будь ласка. Він - інвалід, навіть якщо ви будете його лаяти, він не зрозуміє ». Жінка розгорнулася і каже: «Та який він інвалід? Він же на роликах їде? ».

А коли він їде на роликах, він так в себе занурюється, він же знає, що у нього є завдання, йому потрібно проїхати дистанцію. Це ще одна з проблем, яку я поки не вирішив. Він не розуміє про світлофори, зараз більш-менш почав розуміти про машини: що їхати треба по певній трасі. Я постійно повинен бути поруч, весь час перестраховую його. Якщо щось трапиться, я повинен бути поруч. Один він ніколи і нікуди не виходить, що не катається.

Завжди, 24 години на добу, він в поле зору. І ця гіперопіка не тому, що я так хочу, просто кому потрібні небезпечні ситуації з аутистами? Ти хочеш, не хочеш, постійно повинен бути поруч.

- Ви відчуваєте себе самотнім?

- Я якось задумався про це і зрозумів, що одиноким б себе відчував, якби не було Микити. Може бути, я говорю дивні речі. І не те, щоб не було нікого. Знаходилися, знаєте. Але тут тема така, що тим людям, кому я був потрібен, не потрібен був мій син. А мені такі відносини не підходять. Для мене в першу чергу мій син. Це моє, і це не якась іграшка.

Спочатку одна людина пішов, його батько, потім родичі відмовилися, тому що він - інвалід. І що, тепер тато пропаде? Мені зазвичай говорять: «Ось ти - герой, живеш з інвалідом!». Та який я герой? Я звичайна людина. Просто так вийшло в житті. Знову ж таки, я про це не думав і не планував.

Скажи мені п'ять-шість років тому, що я буду дитини-аутиста тренувати, я б не повірив. Я займався з дітьми, допомагав тренеру, але це були звичайні діти. Я ніколи не думав, що буду тренувати дитини, який не розуміє команд, з яким потрібно буде знайти власний метод. Будь його перепад настрою потрібно буде зрозуміти, відчути. Якось зробити, щоб він зрозумів, чого я хочу від нього домогтися.

Я не готувався до того, що мама піде, а я буду аутиста виховувати. Воно само прийшло. Зараз дивлюся старі відео, у нас дуже багато роликів було знято, і розумію, що дивні речі у Микити були завжди, просто я цього не розумів. Мені треба було раніше подивитися, в гуглі почитати, що пишуть батьки просунуті, а я все вірив лікарям, що це затримка, що хлопчики пізніше говорять. Ось так ось.

- Сергій, я чула, що ви - волонтер в єпархії. Вірно?

- Я познайомився з ними ще до того, як залишився удвох з Микитою. Я прийшов туди, щоб об'єднати якось батьків аутистів. Батюшка мене підтримав. А потім ми розширилися, я став в інших проектах допомагати, ми навіть з Микитою разом їздили, годували бездомних кілька разів.

- Розкажіть про це?

- У батюшки таке служіння: крім того, що він - директор благодійного фонду і діючий священик нашої єпархії, він давно вже опікується бездомними. Вони їздили годувати тих, хто без будинку залишився. Раніше нічого не було, а зараз навіть нічліжку побудували, теж батюшка домігся. І вийшло, що я для них знімав ролики. А Микиту мені нікуди подіти, він як хвіст, завжди за мною.

Ось ми приїжджали до церкви, вони там варили кашу, а потім їхали: священик один, батюшка і ми з Микитою. Батюшка допомагав їжу роздавати, я знімав фото і відео їм для звітів, а Микита поруч був. І теж, знаєте, скажи мені хто року три-чотири тому, що я буду бездомних годувати і знімати про це репортажі, не повірив би: «Яке я до цього можу мати відношення?». Ось я так, в основному, допомагаю: фото, відеоролики, звіти про те, що програми ці працюють.

Більшість речей у нас в місті для інвалідів робить єпархія. Я це говорю, не тому що я - православний, а тому що так і є. Але ось зараз адміністрація почала теж підтримувати, приватні пожертвування з'явилися. Я теж намагаюся допомагати, коли час є. Батюшка колись простягнув мені руку допомоги, як же я тепер йому не допоможу. Я адже з ними познайомився, коли ще не було проблем. А коли проблеми з'явилися, вони мені так допомогли. А проблем купа просто, і фінансових, і всяких.

Якщо звичайна дитина може дозволити собі вихідний, то аутист не може - він постійно повинен працювати

У мене весь час думка така: хочу хоч щось синові дати, не хочу, щоб він просто потрапив в ПНІ. Я адже у нього один батько, якщо щось трапиться, варіантів у нього немає. Всі батьки, які виховують дітей самі, з цією думкою живуть. Коли я залишився з Микитою, я міг вибрати варіант сидіти вдома, як зазвичай батьки роблять. Але мені цікавіше так: походи, спорт, кататися. Я вирішив створити йому такі умови, щоб він постійно працював, щоб мозок був постійно чимось зайнятий.

Питають, подобається йому це чи не подобається. Я не знаю, чесно кажучи. Начебто подобається. Перша година йому зазвичай подобається кататися, а коли пішов уже другий, третій, він починає напружуватися. Але я ж поруч. Те, чим ми зараз займаємося, це я знову хвалюся, це лише сходинка до того, чого я хочу його навчити. Мрія у мене є, щоб він на сноуборді катався з парашутом. Я можу кататися на кайте по воді, але це складно, я навіть не розумію, з якого боку його почати навчати. А ось зі сноубордом, думаю, що спробую. Зараз поки він маленький, легкий, його вітром віднесе. Це років з 12, може бути.

Знову ж планую, коли він підросте, вже подорожувати далеко. Хочу по всій країні проїхати з ним, тільки поки не розумію, як це зробити. Зараз те, що ми робимо, це початкова підготовка. Ролики теж я йому вже доглядав з великими колесами, швидкісні, щоб він далі міг в цьому розвиватися.

З аутистами така тема: у них не повинно бути взагалі перерв. Якщо він щось не робить, він обов'язково повинен хоча б разміночку зробити, позайматися хоч якось, ліпленням або малюванням.

Якщо звичайна дитина може дозволити собі вихідний, то аутист не може відпочивати. Він постійно повинен працювати. Це не тому, що тато хоче виростити з нього чемпіона, а тому що у нього немає варіантів.

У Микити немає спілкування з іншими дітьми, немає компанії, він ні з ким не спілкується. Він постійно в оточенні батька. Якщо такі діти сидять вдома, нічим не займаються, вони деградують. Питання: а чим він може займатися? У розважальний комплекс я його не поведу, бо у нього там трапиться істерика від перевантаження. Останній раз він там був два роки тому, пробув 15-20 хвилин, у нього сталася істерика, мене попросили піти, я навіть сперечатися не став, сказав: «Микита, більше ми сюди не підемо». Може бути, коли підросте, спокійніше буде, зараз немає.

Він ніколи не був в кіно. Півтора роки тому один раз ми були на виставі, і то він там і полежав, і посидів у проході, чого тільки не робив. Там все знайомі були, і режисер, і актори, вони йому і подушку принесли, і все, але було важко. На міському пляжі ми теж не буваємо: від присутності народу його може переклинило. Він спокійний, спокійний і буквально через секунду може вибухнути, почне жбурляти якісь речі в людей. І це неконтрольовано, це не можна заспокоїти. Можна тільки перечекати, коли у нього цей перевантаження закінчиться. Я можу його тільки притиснути до себе.

З цим теж проблема постійна. Ось буквально два тижні тому випадок був. Я поки до магазину з ним дійшов, він почав психувати. А їсти-то хочеться, продукти треба купувати. А що викличе істерику, ніколи невідомо. Може бути, машина повз проїде, або хтось голосно скаже що-небудь. Ти намагаєшся передбачати, зайвий раз його туди не водити, але все одно дуже складно.

Поки ми йшли до магазину, п'ять чоловік зупинився, а один хлопець навіть хотів мені морду набити. У грубій формі сказав мені: «Відійди від дитини, ти над ним знущаєшся!». А я його просто тримав, поки його істерика била. Відпустити його я не можу: він вирветься на дорогу. Хлопцеві я пояснив, звичайно, сказав, що у дитини аутизм. Він вибачився, відійшов.

У великих містах, може, якось звикли вже люди. А тут мені кажуть, що це невихованість, тато поганий, не стежить за дитиною, не уявляють взагалі, що це таке. Я не звертаю на це уваги. Зараз він, наприклад, вже в автобусі добре їздить, раніше складніше було. Він кидався прямо на підлогу. Може бути, тому що він дорослішає, зростає. Зараз йому вже дев'ять років.

І все одно ти неначе 24 години на війні, хочеш, не хочеш. Починається день, і ти не знаєш, що буде.

Ти можеш запланувати піти на море або в ліс, але поки ти туди дійдеш, ти пройдеш соціум так званий, де у нього, може бути, істерика почнеться. З вербальними аутистами по-іншому небагато: їх можна якось втихомирити, дати шоколадку або щось, а тут нічого зробити не можна. Зараз сильні істерики бувають дуже, дуже рідко, але ось в п'ять-шість років - я не скажу, що це було пекло, але сусіди і міліцію викликали, і швидка приїжджала. На вулиці то ж саме було: люди думали, що я знущаюся над ним. Я пояснював, що таке аутизм.

- Ви знаєте про інших таких батьків, спілкуєтеся між собою?

- Таких тат-одинаків в Росії кілька людей є. І ми всі знайшли один одного через інтернет. Багато батьків з такими дітьми вважали, що вони єдині. Лікарі ніколи не говорять, що є такі ж діти, не діляться контактами. Не було б інтернету, ми так і жили б все, не знаючи один про одного. Вся інформація, яку я черпаю, навіть по спорту, це просто ми радами обмінюємося.

- Спасибі, Сергій, що поділилися.

- Спасибі вам. Мені приємно. Це не те, що там публічна популярність. Знаєте, мені кажуть: «Навіщо ви блог ведете, інстаграм, заробити, напевно, хочете». А я ж довгий час приховував, два роки я не говорив нікому. А потім став говорити. Я зараз сайт великий готую, там все буде, і ролики, і багато інформації, і відео, як дитина змінювався: як він говорив, а потім різко перестав.

Якби я не займався цим, ми б з іншими батьками ніколи не познайомилися один з одним. Я з Ізраїлем спілкуюся, з Петербургом, з Німеччиною. Туди дівчина поїхала з нашого міста, вийшла заміж за німця, і у неї дитина народилася з аутизмом, він мало говорить, але знає чотири мови: англійська, російська, німецька і мова жестів. Батьки дорослих аутистів дають мені поради, що мені потім робити, коли він виросте, коли статеве дозрівання почнеться.

І за рахунок того, що я веду блоги, я познайомився з цими прекрасними батьками, отримую інформацію важливу. Лікарі адже ніякої інформації не дають. Найпростіший стереотип: «А що, твоя дружина пила під час вагітності?». Ні, не пила, і я не пив, і не курили ми, спортом займалися. Ну що тепер. Зараз вже можна тільки жити. І спасибі вам за інтерес. Ваше видання взагалі багато статей на цю тему публікувало.

Благодійний фонд "Православие и мир" допомагає проекту "Простір спілкування" зібрати гроші на оренду приміщень і зарплату педагогів. Льоню і Сергійка не можна вилікувати. Але їм можна допомогти пристосуватися до цього світу, істотно поліпшивши якість їх життя. Центр "Простір спілкування" займається такими складними дітьми і дорослими і допомагає їм усвідомлено брати участь у своєму житті, а їх близьким - знайти з ними контакт.