1. реабілітаційні гастролі
2. Все придумали до нас
3. Майбутнє реабілітації при ДЦП

Як благодійні фонди Правмір і Гольфстрім реалізують проект доступною реабілітації дітей з ДЦП.

Одна з найбільших труднощів для благодійних фондів, які займаються реабілітацією дітей з ДЦП (дитячий церебральний параліч) та іншими порушеннями, викликаними затримкою розвитку - низькі якість і ефективність реабілітації. Якісь фонди продовжують оплачувати короткострокові курси реабілітації, які пропонує все більша кількість реабілітаційних центрів в країні, хтось шукає центри з кращими практиками та співпрацює тільки з ними, хтось підвищує якість експертизи при прийнятті заявок. Або, як ми в благодійному фонді "Правмір", - закриває прийом заявок на реабілітацію дітей з ДЦП зовсім. Ми хочемо знайти рішення, як допомагати дітям з такими порушеннями більш ефективно.

реабілітаційні гастролі

Якщо подивитися на перелік послуг, які пропонують реабілітаційні центри в Росії, та й за кордоном, то ви побачите дуже схожий список: логопед, ЛФК, масаж, терапія Войта і т.д. Деякі центри примудряються розширювати цей список до трьох-чотирьох десятків найменувань, щоб виглядати крутіше інших, а якщо в списку є «справжні китайські фахівці», то це - вишенька на торті, на яку можуть клюнути ті, хто шукає «кращий реабілітаційний центр».

При цьому вартість курсу реабілітації доходить до декількох сотень тисяч рублів у великих містах країни, а при лікуванні за кордоном ці цифри можуть значно збільшуватися в залежності від країни і послуг посередника, а таких посередників на ринку надання медичних послуг в «розвинених» країнах величезна кількість. Ціна варіюється від набору послуг і кількості прописаних процедур, і від того, хто їх надає.

Тривалість реабілітації в середньому - 3-4 тижні, після яких потрібно повертатися додому і знову шукати кошти на те, щоб поїхати до кращих фахівців світу. Будь-яке поліпшення дає надію і привід сказати батькам «Вам потрібно продовжувати». Гроші у батьків закінчуються дуже швидко, і виникає потреба звертатися за допомогою до родичів, знайомих, в благодійні фонди або створювати групи підтримки в соціальних мережах із закликом «терміново допомогти на лікування».

У підсумку ми спостерігаємо картину, коли батьки ходять з проханнями сплатити реабілітацію дитини від одного фонду до іншого, збирають кошти в соціальних мережах і роблять все можливе, щоб якомога частіше і довше їх дитина проводив час в реабілітаційних центрах, опиняючись в ситуації, яку ми умовно називаємо «реабілітаційні гастролі».

Дитина дійсно потребує більш тривалої допомоги, ніж пропонує більшість центрів. Але курсування від одного реабілітаційного центру до іншого, від регіонального до столичного, а потім закордонному, скоріше приведе до створення відчуття того, що батьки роблять все можливе для допомоги дитині, ніж до реальних результатів. Так починається пошук "альтернативних" коштів реабілітації, "нових методик" і сумнівних практик.

Все придумали до нас

Двадцять років тому на Заході почали користуватися класифікацією глобальних моторних функцій (GMFCS), яка служить для об'єктивної оцінки рівня моторних порушень у дітей з ДЦП, базуючись на їх функціональних можливостях, потребі у допоміжних пристроях та можливостях пересування. При тому, що ця система проста у використанні і займає небагато часу, у нас в країні класифікація застосовується, на жаль, не скрізь і не входить в єдину систему оцінки моторних функцій.

Класифікація GMFCS дозволяє однозначно визначити ступінь порушень за п'ятьма групами тяжкості і віком дитини і зрозуміти, чого насправді дитина може досягти, а чого він не досягне ніколи. Наприклад, при самій легкій формі порушення і ранньому його виявленні дитина однозначно зможе самостійно ходити, якщо з ним займатися. При порушеннях середньої або високої тяжкості очікувати, що дитина піде самостійно, не можна - в одному випадку йому знадобляться спеціальні пристосування, а в іншому він буде прикутий до візка. Це не означає, що займатися з такими дітьми ніхто не буде, але це означає, що заняття будуть побудовані таким чином, щоб досягти реального результату: в одному випадку ходити самостійно, в іншому - за допомогою ходунків, наприклад, а в третьому - навчитися тримати голову, сидячи в колясці.

Але тут виникає найбільше питання - прийняття батьками факту, що їх дитина ніколи не буде робити те, що дуже хочеться батькам. Часто ми чуємо: «Я хочу, щоб мій малюк був, як усі» і ніякі розумні аргументи не допоможуть перемогти емоції і почуття, поки мама і тато не приймуть ситуацію. Тут потрібна кваліфікована підтримка всієї команди, яка займається реабілітацією, допомога психолога, рекомендації та досвід інших батьків. Інакше - гастролі, втрата не тільки грошей, але і часу, так як постановка недосяжних цілей в реабілітації дітей з ДЦП призводить до того, що разом з дорогоцінним часом упускаються можливості. В результаті дитина з 4 ступенем моторних обмежень через кілька років пошуків альтернативних рішень і голову в колясці тримати не зможе.

Ситуація ускладнюється високим попитом на реабілітацію і підігрівається на батьківських форумах обстановкою «а нам там допомогли», хоча важкість ситуації може бути абсолютно різна і незрівнянна.

Майбутнє реабілітації при ДЦП

У пошуках виходу з ситуації, що склалася з реабілітацією дітей з ДЦП та іншими обмеженнями здоров'я, ми познайомилися з проектом фонду «Гольфстрім», в рамках якого виявляється відмінний від більшості підхід до роботи з дітьми з такими порушеннями. Що робити з поточної важкою ситуацією з якістю і доступністю реабілітації і чому наш спільний проект унікальний, розповідає Марина Зубова, президент благодійного фонду «Гольфстрім».

- У сьогоднішній обстановці питання «що робити?» Дуже важкий. Що зараз коїться? Знайти реабілітаційний центр чи фахівця поруч з будинком важко, часто - неможливо. Сім'ї з дітьми з ДЦП змушені їздити в інші міста за багато сотень кілометрів, міняти фахівців і викладати великі гроші, в результаті отримуючи дуже мало. Зміна фахівців найчастіше не допомагає, а ускладнює ситуацію, адже кожен курс реабілітації в новому центрі - це почати все з початку, попередній досвід як правило не враховується. Часто батьки змушені ставати реабілітологом для своєї дитини, не маючи потрібної компетенції, намагаються створювати свої плани реабілітації, які в результаті не працюють. А якщо все-таки вдається знайти реабілітаційний центр, який можна відвідувати постійно, то короткострокові курси реабілітації коштують дуже дорого, грошей не вистачає.

Тому кілька років тому виникла ідея створити реабілітаційний центр, який надає комплексну реабілітацію для дітей з ДЦП та іншими порушеннями розвитку поруч з будинком. В результаті народився дитячий інклюзивний центр «Разом весело крокувати», в рамках якого сьогодні ми реалізуємо програму реабілітації.

Наша відмінність від інших програм - це одночасна робота і з дитиною, і з сім'єю протягом тривалого часу без обмежень, що дозволить учасникам краще адаптуватися до звичайного життя в усіх сферах. Дуже важливим є формування навичок взаємодії з сім'єю, з суспільством, незважаючи на наявність функціональних обмежень. Залучення сім'ї - важлива частина реабілітації. Не можна поставити задачу «дитина повинна ходити» у відриві від того, для чого він це повинен робити, які цілі ходьби? Ми хочемо, щоб він ходив по дому, на вулицю, в школу? Щоб міг спілкуватися з однолітками? Якщо ми правильно ставимо питання і завдання, тоді і з'являється розуміння досяжності результату ».

Спільний проект фондів «Гольфстрім» і «ПРАВМІР» спрямований на допомогу дітям з ДЦП та іншими порушеннями розвитку у віці від 36 місяців до 18 років. Програма буде реалізовуватися в інклюзивних Центрі «Разом весело крокувати». Унікальність програми полягає в її безперервності, системності і довгостроковості. Дитина, який надходить до Центру, отримує необхідну кількість реабілітаційних занять та консультацій, які об'єднують одночасно три найважливіші напрямки розвитку і реабілітації - психологічне, фізичне та соціальне. При цьому, для досягнення позитивного результату для кожного учасника вибудовується індивідуальна програма, яка може бути скоригована і доповнена в процесі реабілітації.

Проект розрахований на 9 місяців, протягом яких 30 сімей зможуть отримати безкоштовну комплексну підтримку, включаючи діагностику дітей-учасників проекту, консультації, заняття з профільними фахівцями, групові заняття і багато іншого. Кінцева мета проекту - створити модель доступною реабілітації «біля будинку», яку можна масштабувати не тільки в інші райони міста, а й по країні в цілому.

Доступність реабілітації є важливою умовою проекту, тому для сімей участь у програмі буде безкоштовним. Витрати на оренду приміщення, на оплату праці фахівців, закупівлю необхідного обладнання фонди беруть на себе. Без вашої участі ми не зможемо реалізувати проект, який повинен змінити сьогоднішнє важке становище в країні і допомогти конкретним дітям і їх сім'ям отримати реальні, досяжні і безцінні результати.