Аутистів лякають хмари і приголомшує шелест листя, підземний перехід викликає приступ паніки, і часто у них майже повністю відсутня інстинкт самозбереження. Іноді, хоча це і не обов'язкова умова, у таких людей виявляється геніальність в тій чи іншій області, хоча в житті вона, як правило, марна.

Про те, що таке аутизм, що виник як діагноз близько 70 років тому, вчені сперечаються до цих пір. Чому людина може в секунду відповісти, скільки сірників в 93-х коробках, але при цьому у нього повністю відсутні навички самообслуговування, і він кожен день вчиться заново чистити зуби і зав'язувати шнурки?

Перший аутист в історії

Приблизно в один і той же час два психіатра, Ганс Аспергер і Лео Каннер, не змовляючись, описали аутизм. Каннер написав про нього в медичній статті 1943 року, присвяченій розладу, "про який раніше не повідомлялося", а робота Аспергера вийшла роком пізніше, але була невідома до 90-х років, поки її не перевели на англійську мову.

Використовуючи поняття "аутистический", яке в той час ще не було діагнозом, їм лише описували тенденції шизофренічних пацієнтів уникати контактів з навколишнім світом, психіатри описали складні види поведінки, які увійшли в основу раніше невідомого в психіатрії синдрому - "аутизм". Крім того, Каннер і Аспергер принципово розходилися в оцінках аутизму: Аспергер вважав, що аутизм обумовлює своєрідність мислення, здатну в майбутньому привести до значних досягнень. Каннер ж бачив в аутизмі "очевидне нещастя".

В історії аутизму Дональд Грей Триплетт з міста Форест, штат Міссісіпі, значиться як "Випадок 1: Дональд Т". Зараз йому 79 років, він живе один в тому ж самому будинку, в якому виріс, водить машину, грає в гольф і щонеділі зустрічається за вечерею з братом і його сім'єю. Дональд Триплетт освоїв мову, але використовує її тільки якщо йому необхідно отримати якусь інформацію, при цьому звичайна балаканина йому незрозуміла і знаходиться за межами його можливостей. А в 1938 році, коли Лео Каннер вперше зустрівся з ним і його сім'єю, психіатр побачив 5-річного хлопчика, який ігнорував присутність дорослих і був повністю занурений в свій світ, а також мав нав'язливі захоплення.

Дітям зі схожим поведінкою в той час ставили або розумову відсталість, або, в кращому випадку, шизофренію, підтверджуючи останнім діагнозом наявність інтелекту у таких дітей. Таким чином, Триплетт у віці 4-х років потрапив в ізольоване медичний заклад, в якому з ним відбулися нові якісні зміни і повний регрес побутових і комунікативних навичок. Дитина ще глибше пішов у себе і більшу частину часу проводив сидячи нерухомо і дивлячись в одну точку.

Після повернення Дональда додому з медичного закладу його батько став наполегливо домагатися зустрічі з дитячим психіатром Лео Каннером, і до його приїзду підготував повний опис історії психологічного розвитку всіх 5 років свого сина. 33 друкованих сторінки цього опису лягли в основу симптоматики аутизму. Триплетт писав про свого сина, що у нього не виявлялася прихильність до матері, зате існувала ціла низка незрозумілих фобій (молоко, гойдалки, велосипед) і нав'язливих поводжень. Дональд практично не реагував, коли його називали на ім'я, і ​​найбільше хлопчик не любив змін у звичній, рутинної середовищі, а "коли йому заважають, за цим ідуть істерики, під час яких він стає деструктивним".

З тих пір Дональд Триплетт домігся величезного прогресу: мало того, що йому вдалося освоїти необхідні побутові навички для того, щоб жити самостійно, закінчити школу, навчитися працювати на фермі, він також став і пристрасним мандрівником. Він побував більш, ніж в 30 країнах і об'їздив 28 штатів Америки, але кожне його подорож тривала не довше ніж шести днів, а головною метою поїздки було фотографування.

Фото: Andwhatsnext

Власне "аутизм" як діагноз є у дуже невеликого числа людей, зате в психіатрії є поняття "розлади аутистичного спектру", що об'єднує цілий ряд станів. У це поняття включені і "ранній дитячий аутизм", симптоми якого з'являються вже в 1,5-2 роки і дуже яскраво виражені всі дисфункції, і синдром Аспергера, при якому на перше місце виходять труднощі в спілкуванні і взаємодії при зберіганню, а часто навіть високому рівні інтелекту.

У 2006 році Америка оголосила аутизм "тихої пандемією" XXI століття. У цьому році 29 березня в США Центр контролю та профілактики захворювань опублікував статистику, за якою на сьогоднішній день один з 88 американських дітей страждає на аутизм, хоча ще три роки тому аутизм був діагностований у кожного 110-го дитини.

Не всі психіатри поділяють думку про те, що число аутистів зростає з року в рік. Багато фахівців вважають, що на статистику з розладів аутистичного спектра багато в чому вплинуло удосконалення методик діагностики, від чого і відбулося зростання числа діагностованих розладів. У Росії власна статистика обліку людей з розладом аутистичного спектра не ведеться, фахівці спираються на світову статистику. І незважаючи на це, в офіційних установах діагноз "аутизм" ставлять все ще неохоче. Частково тому, що не вистачає кваліфікації, але частіше через те, що буває незрозуміло, як організувати допомогу.

причини аутизму

Відповідно до МКБ-10 (Міжнародна класифікація хвороб 10-го перегляду), прийнятої в Росії, аутизм віднесено до групи розладів, "характеризується якісними аномаліями в соціальній взаємодії і спілкуванні і обмеженим, стереотипним, повторюваним набором інтересів і діяльності". А ось чому відбувається збій в соціалізації, в чому причина прагнення аутиста закритися від будь-якого контакту з зовнішнім світом, вчені сперечаються до цих пір.

Теорій виникнення аутизму існує безліч, і, не дивлячись на те, що щорічно проводяться сотні досліджень, до цих пір жодна з гіпотез не підтверджена. Спочатку в ходу була теорія "матерів-холодильників": психіатри вважали, що розлади аутистичного спектру провокуються матерями, чия холодність в поводженні з дітьми змушує їх ховатися в свій власний світ. Але ця теорія не знайшла підтвердження, як і теорія залежності частоти випадків аутизму від соціального середовища.

З'ясувалося, що в сім'ях з різним рівнем життя можуть народитися аутичні діти. Згодом було доведено, що власне аутизм має біологічну основу. Бажаної ясності це не принесло, проте зараз основною гіпотезою про походження аутизму вважається генетична. На даний момент вчені вже виявили сукупність генів, пов'язаних з аутизмом, але генетичної моделі поки не знайдено.

Крім генетичної основи є ще припущення про набутий характер аутизму. В цьому випадку розлад пов'язують з пренатальними факторами (різні захворювання матері під час вагітності), вплив ртуті, фолієва кислота, пестициди і так далі. У свій час вважалося, що аутизм викликає глютен в харчових продуктах.

Одна з гіпотез пов'язана з щепленнями: група британських вчених під керівництвом Ендрю Уейкфілда висунула теорію про те, що вакцинація (в їх науковій статті розглядалися випадки після вакцини кір-краснуха-паротит) може активувати розвиток аутичних рис в дитині. Результати їх досліджень почали перевіряти колеги-лікарі по всьому світу. До сих пір жодної лабораторії не вдалося підтвердити гіпотезу вакцино-спровокованого аутизму.

порожня фортеця

Існує багато теорій про те, чому в дитині, здавалося б, без видимих ​​причин запускається механізм вибудовування щільної стіни між ним і навколишнім світом. Згідно з типовою, класичної варіації аутизму, вважається, що аутична дитина спочатку гіперчутливий: світло для нього занадто яскравий, звук приголомшує, дотику занадто інтенсивні. В результаті цього дитина вже до 1,5-2 років вибудовує важкопереборні систему захисту від несприятливих впливів просто тому, що будь-які спроби вийти на контакт зі світом несуть йому негативний досвід. Намагаючись мінімізувати негативні відчуття від світу, аутична дитина істотно змінює власний механізм адаптації.

"Замість того, щоб цей світ розпізнавати, він починає намагатися від нього захиститися, тому що світ тисне на нього. Тому в дитині відбувається ряд якісних змін. Ольга Сергіївна Микільська говорить про те, що ту енергію, яку звичайна дитина витрачає на розвиток, аутична витрачає на захист ", - зазначає керівник реабілітаційної програми центру" Наш Сонячний Світ "Ігор Шпіцберг.

Загострене сприйняття зовнішнього середовища формує у аутистів важкозрозумілі фобії. Наприклад, 5-річний хлопчик Данила починав нестямно волати, коли двері в метро відкривалися, і люди виходили. А як тільки заходили нові пасажири, він заспокоювався. Деякі діти бояться хмар, підземних переходів або навіть якихось зображень і фотографій. Так педагог Центру Лечебной Педагогіки Надія Моргун розповіла, що один з її учнів, якому зараз 27 років, до цих пір боїться фотографії Олега Газманова: "Пояснити, чому так, неможливо. Але коли він бачить портрет, хлопчик весь закривається, вистачає під руку і просить піти ".

Парадокс аутистів полягає в тому, що при загостреному умінні тонко відчувати настрій оточуючих, вони не можуть з цим вмінням поводитися. Так, наприклад, вже відома в інтернеті дівчинка з аутизмом Соня Шаталова, пише вірші і приголомшливо точно формулює думки. У 8 років Соня написала, що "КНИГА - річ, в якій можна зберегти знання і почуття людей в часі. Спосіб розмови з багатьма людьми крізь час ", а" ВІДПОЧИНОК - робота із задоволенням ". У Соні вроджена грамотність, в свої 17 вона не розмовляє, але вміє писати. При цьому вона поводиться як маленька дитина: може штовхнути дитини, вкусити або вдарити педагога просто тому, що незадоволена чимось, але не знає, як по-іншому це показати.

"У будь-якому дитині, аутичні в тому числі, є звичайні, нормальні, здорові прояви і є незвичайні, - переконаний Ігор Шпіцберг. - Можна все життя займатися ліквідацією незвичайних проявів, тоді дитина не буде розвиватися. Він, навпаки, буде ухилятися від спроб його піймати. А якщо вловлювати його інтереси, його позитивні прояви і стимулювати їх, така дитина буде розвиватися. Якщо ми бачимо в дитині перш за все його здорову складову, то вона в ньому розвивається ".

шляхи допомоги

На даний момент розроблено безліч корекційних методик для допомоги людям з розладами аутистичного спектру. Одні з них направлені на корекцію поведінки, інші - на розвиток сенситивних навичок, треті - на упорядкування життя і розписування її по етапах. При цьому немає єдиного і універсального методу, завдяки якому аутиста можна, як кажуть педагоги, "вивести в норму". Працює, як правило, сукупність кількох методик. Так як розлади аутистичного спектру проявляються у всіх по-різному, то і підбір методів для корекції повинен підбиратися індивідуально. Надія Львівна Моргун, педагог Центру Лечебной Педагогіки, зізналася, що за 53 роки практики, 43 з яких були присвячені роботі з дітьми з розладами аутистичного спектру, вона так і не зустріла двох однакових аутистів.

Серед методик, спрямованих на раннє втручання при аутизмі, називають заснований на наукових принципах прикладної аналіз поведінки, терапію навчання основним реакцій, підходи, що спираються на концепції розвиваючого втручання і взаємодії з дитиною (The PLAY Project і The Floortime / DIR).

Людині з поганим зором потрібні окуляри, поганий слух коригується слуховим апаратом, для нездатних ходити розроблені інвалідні коляски. Що ж потрібно аутисту, людині з розладом емоційно-вольової сфери? Аутисту потрібен близька людина, довірившись якому, він буде розкриватися і вчитися. Їх лякає надмірна напористість, спроби натиснути, зламати, змінити, виховати. Надія Моргун каже про те, що всіх аутистів об'єднує висока чуйність до людей, просто вони не вміють її висловити:

- Коли аутична дитина потрапляє в групу, він сам вибирає собі людину, з якою готовий працювати. Він звикає до обстановки, придивляється і вибирає по одному йому відомим ознаками: за тембром голосу, наприклад. Якщо голос йому не подобається, він не може цього пояснити і йде від контакту. Для них важливий запах, який від цієї людини виходить, просто вони не можуть цього пояснити.

Уже зараз відомо, що аутисти уникають спілкування не тому, що не хочуть, а тому що бояться і не вміють висловлювати свої думки.

- Коли дитина, з яким ти працюєш, довіряє тобі, він будь-якими способами намагається тобі пояснити. Якщо він поки не говорить, він бере твою руку і показує нею, що йому потрібно, або очима, або іншим якимось способом він пояснює, - каже Надія Моргун. - Аутисти не вміють спілкуватися. Вони дуже хочуть, але їх потрібно цьому вчити. Буквально за етапами: ось ти не хочеш суп - не треба тарілку кидати, скажи "я не хочу". Я питаю про щось дитини - він злиться і кричить. Кажу: "Ти не хочеш про це говорити, скажи" мені не подобається ". Таким чином, вони вчаться, як треба реагувати на те, чого вони не вміють, не знають, як висловити. Все, що звичайна дитина освоює швидко, аутист розбиває на етапи.

Звичайний автоматизм у діях у аутистів складається з величезними труднощами. Кожне побутове дію необхідно розбивати на складові і буквально заучувати по етапах: спочатку взяти зубну щітку, потім взяти пасту, потім видавити пасту на щітку і так далі. Далеко не всі аутисти запам'ятовують порядок дій відразу, з багатьма доводиться десятки разів програвати одну і ту ж ситуацію.

Крім корекційних методик є ще й медикаменти. Але зараз фахівці сходяться на думці, що медікаметозное лікування аутизму не існує. За допомогою медикаментів можна лише корегувати поведінку аутиста (часто агресивне чи деструктивне). На підтвердження теорії про те, що аутизм це не хвороба, у якій можлива ремісія, а особливість розвитку, Ігор Шпіцберг наводить той факт, що в даний момент в Америці переглядається їх основний діагностичний інструмент DSM-4. Його п'ята версія готується до випуску в 2015 році, і в ній розробляється положення про групу розладів аутистичного спектра в бік того, щоб "високофункціональний аутизм" - синдром Аспергера - визнати варіантом норми.

Аутисти і дорослі

Аутизм виявляється вкрай індивідуально. Можливості розвитку і адаптації мозку залежать від конкретної людини, і обставини життя і навчання однієї особи зовсім не обов'язково приведуть до таких же результатів у іншу людину з розладами аутистичного спектру.

Надія Моргун згадує випадок зі своєї роботи в ЦЛП: "У нас в коледжі є хлопчик Костя, я його знаю з його шести років. Він був абсолютно польовим дитиною - постійно бігав по колу. Але він був жахливо музичним, з абсолютним слухом. Ми вийшли з ним на контакт через музику, через його інтерес. Зараз Костя закінчив школу, він абсолютно комп'ютерний людина і великий трудяга, вивчився в музичній школі і тепер прекрасно грає на будь-якому музичному інструменті. Коли ми організували театр, Костя не міг там грати. Ніяк не виходило у нього зрозуміти, що ось він зазвичай Костя, а зараз він - матросик, та ще й дівчинці повинен освідчуватися в коханні. З жахом в очах 19-20-річний Костя говорив мені: "Надія Львівна, я не хочу її любити, не хочу одружитися, тому що люблю іншу дівчинку". Я йому пояснювала, що це все не насправді, що зараз він не Костя, а матросик, але кожен раз, коли доходило до місця, коли він повинен освідчуватися в коханні дівчинці і просити руки і серця, Костя дивився на мене благаючими очима і питав: " адже це не по-справжньому, так? "

5-річний Данило ріс за кордоном, де дивні речі дитячого поведінки зазвичай зустрічають досить терпимо і часто з посмішкою. Так Данила міг бігати по супермаркету і приставати до перехожих, намагаючись їх понюхати. Міг лягти посеред магазину і катати машинку, дивлячись як крутяться коліщатка. Зазвичай на це реагували досить стримано і тільки просили хлопчика бути обережніше. Однак контракт на роботу за кордоном закінчився, і сім'я Дані повернулася в Росію. Тут мама хлопчика тут же зіткнулася з тим, що спроби вибачитися і пояснити, що Даня так себе веде не тому, що у нього "погана мама, яка не вміє виховувати", а тому що у нього аутизм, зустрічалися в багнети.

Батьки "Особливе" дітей Постійно Живуть На межі своих можливий. Це відбувається не тільки через фізіологічних і поведінкових особливостей їх дітей, а й з-за реакції оточуючих на них і їхніх дітей.

"Коли мама кілька разів виходить з дитиною на дитячий майданчик, а їй кажуть" заберіть свою дитину і виведіть його звідси ". Коли вона заходить в транспорт, дитина починає кричати, тому що він боїться, наприклад, шуму метро, ​​то люди в метро починають галасувати, що "ти не мати, а вбивця своєї дитини", "погана мати, не змогла виховати свою дитину". Коли такий мамі в поліклініці з першого дня радять здати дитину в спеціальну установу або говорять "народили тут не зрозумій чого, а нам розсьорбувати". Я не знаю, як вони живуть, коли їм постійно підтверджують, що будь-яка активність не приносить результату. Такі люди замикаються і не можуть розвиватися. Якщо дитина в силу своїх сенсорних порушень на спроби взаємодії зі світом безперервно отримує негативну реакцію, він починає замикатися, йти в себе і все менше і менше взаємодіяти зі світом. Але ж те ж саме відбувається і з сім'ями дітей, у яких є особливості розвитку ", - говорить Ігор Шпіцберг.

У аутистів є свій власний, безмежний світ, а наш чомусь завдає їм болю. Коли вченим вдасться з'ясувати, чому це відбувається, невідомо. Невідомо, і коли у нас почнуть приймати "інших" і пам'ятати, що вони теж люди. Адже прояви аутичності є в кожній людині. Кожному з нас часом буває неприємно дивитися в очі, не з усіма у нас легко і просто встановлюється контакт, і бувають ситуації, коли встаєш не з тієї ноги і взагалі перестаєш розуміти, як влаштований світ.

Аутисти часто можуть залишатися безпорадними в будь-якому віці. На даному етапі наше суспільство не завжди виявляється готовим до того, щоб прийняти аутиста. На думку Ігоря Шпіцберген, все, що зараз можуть зробити фахівці, що працюють з аутистом в Росії, це "максимально вивести його" в норму ", щоб після смерті батьків чоловік не потрапив в психоневрологічний інтернат". Майбутнє цих хлопців залежить від нас, дорослих.

Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму був встановлений Генеральною Асамблеєю ООН 18 грудня 2007 (резолюція № A / RES / 62/139) і відзначається щорічно 2 квітня, починаючи з 2008 року. У резолюції Генеральної Асамблеї насамперед приділено увагу проблемі аутизму у дітей, а також вказується на важливість ранньої діагностики та відповідного обстеження.

Інна Фіночка