В кінці 2014 року група батьків ініціювала круглий стіл, основною порядком якого стало питання про відкриття в Калінінграді спеціалізованого реабілітаційного центру для дітей з ментальними порушеннями і розладами аутичного спектру. За словами батьків, питання гострий і назріло давно: в місті є серйозні проблеми і з діагностикою, і з корекцією подібних захворювань, а також з соціалізацією хлопців, ними страждають.

16 січня 2015 року в присутності чиновників від освіти, культури та соцполітики відбулося нові збори, присвячене навчання і реабілітації дітей з проблемами здоров'я. І хоча питання про будівництво реабілітаційного центру був відкладений, рішення деяких важливих проблем все ж зрушила з мертвої точки. Наприклад, віце-прем'єр регіонального уряду Олексій Силанов запропонував активніше використовувати можливості ДЮЦ і спортшкіл для залучення особливих дітей до занять фізкультурою і творчістю. Зараз йде збір інформації про переваги хлопців, а за підсумками кожного конкретного дитини обіцяють допомогти влаштувати в гурток, студію або басейн.

«Діти Нового Калінінграда.Ru» поговорили з одним з небагатьох в місті фахівців з дитячого аутизму Юлією Лузіної, практикуючим психологом, співробітником центру іпотерапії та каніс-терапії «Рівновага». Вона розповіла про те, що це за діагноз, чому проблема соціалізації аутистів в Калінінграді варто так гостро, що собою представляють реалії батька, що має на руках дитину з ментальними порушеннями, і про те, чи є, на її думку, майбутнє у ідеї створити в місті спеціалізований реабілітаційний центр.

нікуди йти

«Ще в 2000 році вважалося, що поширеність аутизму становить від п'яти до 26 випадків на 10 тисяч дитячого населення. У 2005 році вже на 250-300 новонароджених в середньому припадав один випадок аутизму. У 2008 році 1 випадок аутизму припадав на 150 дітей. За 10 років кількість дітей з аутизмом виросло в 10 разів »- РІА Новини" з посиланням на «Всесвітню організацію аутизму».

- За моїми особистими спостереженнями, кількість дітей-аутистів виросло в останні роки. Так, у мене займається троє хлопців старше 10 років. А малюків від 2 до 5 - більше десяти.

Коли батьки стикаються з цим діагнозом, вони просто не знають, куди йти і що робити. І це справжня катастрофа. Особливо для калінінградських сімей, тому що інформації немає і запитати нема в кого. Батьки йдуть в інтернет. Починають читати про діагноз. Знаходять страшні речі. Наприклад, що дитина не зможе адаптуватися взагалі ніколи. Їм трапляються опису різних методів лікування. А там йдеться: може, спрацює, а може, й ні. І вони в жаху, бо починають думати про те, що не спрацює.

Механізми появи аутизму до кінця не вивчені. Вилікувати дитину-аутиста не можна. Його можна тільки підтримати - зробити трохи спокійнішим і зосередженим. Тому, якщо говорити про допомогу дітям з розладами аутичного спектру, на перший план виходить корекційна педагогіка.

На заході проблемою займаються набагато довше, ніж у нас. Є американська система - ABA-терапія (або прикладної поведінковий аналіз). У Росії вона тільки починає розвиватися. В рамках системи розроблені покрокові програми, які дозволяють прищепити дитині елементарні соціальні навички. Мова про те, щоб він став ходити на горщик, а не в памперс; навчився говорити «здрастуйте» або спокійно кликати маму з сусідньої кімнати. Це може бути довгий і непростий процес, але це працює і дозволяє полегшити життя дитині і його близьким.

Часом навіть педагоги не розуміють, що мають справу з неврології

- Зазвичай підтримуючу терапію не обмежується ABA-терапією. Гарні будь-які заняття, які батьки можуть собі дозволити і які є в місті. Вийде записати дитину в басейн або на арт-терапію - прекрасно. Все це індивідуально і залежить від його можливостей. Єдине, чого не можна робити ні в якому разі - ховати дитину вдома. А так буває, на жаль, дуже часто. Я прекрасно розумію батьків. Вони відчувають почуття сорому. Вони приходять до мене або на заняття з іпотерапії, і я бачу, як вони напружені. Вони бояться, як би дитина чого не викинув. Я намагаюся їх заспокоїти. Кажу, що якщо дитина буде кричати - це цілком природно для нього в даній ситуації. Тому що йому погано.

Батьки часом навіть не можуть відвести дитину на дитячий майданчик. Що вони швидше за все почують? «Приберіть звідси свого божевільного» .Або навіть: «Приберіть свого дебіла».

Дитина з ментальними порушеннями дійсно може кричати і проявляти агресію. Навіть якщо він не заважає іншим, а просто сидить в пісочниці і методично пересипає пісочок з пасочки в пасочку, це виглядає дивно, і інші батьки намагаються своїх дітей від такої дитини захистити.

Неспеціаліст легко може сплутати захворювання з тим, що прийнято називати невихованістю. Навіть педагоги в школі чи дитячому садку іноді не розуміють, що мають справу з неврології, а не просто з дефектами виховання. Буває, до мене приводять дітей не батьки, а бабуся і дідусь. І просять не говорити мамі, що дитину водили до психолога. Тому що навіть сама мама може не вірити в те, що дитина хвора.

Але це велика сміливість і для фахівця теж - поставити діагноз «аутизм». Але ж від діагнозу залежить, куди рухатися, яке здійснювати лікування. Якщо замість аутизму поставити затримку психомовного розвитку, батьки поведуть дитину до логопеда. І він буде викликати мова. Поки не зрозуміє, що проблема набагато глибше, ніж відсутність мовлення. Буде втрачено дорогоцінний час. Аутизм у дітей в 2-3 роки піддається корекції набагато простіше, ніж в 5-6 або 10 років. Тому що в 5 років поведінкові реакції вже сформовані, і міняти їх - варто великої праці, терпіння і часу.

За найважчі випадки беруться лише поодинокі ентузіасти

- Перед сім'ями, в яких є діти з розладами аутичного спектру та ментальними порушеннями, гостро стоїть проблема освіти дітей та їх соціалізації.

Чому робота в корекційних дитячих садах буває неефективною? Чому в логопедичні групи не ходять діти, у яких важкі мовні проблеми, а ходять в основному ті, хто не вимовляють букви «м» і «р»? Тому що з ними легко працювати.

Чому і в 10-ту школу (про конфлікт між адміністрацією і батьками школи № 10 м Калінінграда можна прочитати тут - прим. «Нового Калінінграда.Ru») і в «Особлива дитина» (Калінінградський обласний центр реабілітації та корекції для дітей з проблемами в розвитку «Особлива дитина» - прим. «Нового Каліінграда.Ru») не приймають всіх, кому потрібна допомога ? Не тільки тому, що немає місць. А й тому, що там не можуть впоратися з важкими дітьми.

Найважчі діти нікому не потрібні. Майже ніхто, крім поодиноких ентузіастів, за них не береться.

Якщо дитина добре буде себе вести і зможе займатися - він залишиться в освітній установі або реабілітаційному центрі. Якщо не зможе - його не візьмуть. Але ж зробити так, щоб дитина взагалі в принципі міг відвідувати заняття - це окремий працю.

Що я думаю про перспективи будівництва спеціалізованого реабілітаційного центру для дітей-аутистів? Звичайно, якби існував такий центр, де батьки могли б отримувати комплексну допомогу, було б чудово. Але я не вірю, що це можна реалізувати. Такого немає ні в наших столичних містах, ні навіть у сусідів в Литві і Польщі (хоча і з корекцією, і з діагностикою, і з отриманням інформації з питання там справи йдуть набагато краще, ніж у нас). Для початку це міг би бути просто із наших сервісних центрів. У тому числі і гаряча лінія. Де батькам могли б розповідати про те, де в місті працюють фахівці, що займаються проблемою дитячого аутизму.

Те, наскільки корекція буде успішна, залежить від віку дитини, в якому вона почалася. Від кількості витрачених зусиль, від ступеня тяжкості захворювання. Буває, що діти закінчують школу, можуть вступити до університету.

Коли я дивлюся на одну дитину, мені хочеться, щоб ця дитина зміг піти в школу, тому що я розумію, що він може - у нього високий рівень інтелекту, потрібно тільки скорегувати поведінкові особливості. Коли дивлюся на іншого - я хочу щоб він навчився сам ходити в туалет.

- У мене є чудовий хлопчик. Ми багато працювали. Вони з мамою потрапили до психолога, коли йому виповнився 1 рік і 8 місяців. Займалися іпотерапією. Це було страшно. Перші півроку дитина кричала і справляв враження абсолютно вимкненого з цього світу. Зараз йому 5. Він ходить до дитсадка, музичну школу, на англійську і з боку виглядає абсолютно здоровим. Хоча проблем ще дуже багато. Це один з тих надихаючих прикладів, які допомагають не опускати руки і працювати далі.